En santé

Avez-vous déjà vu quelqu’un rusher avec la fibrose kystique ? Connaissez-vous quelqu’un qui vit avec ce diagnostic depuis plusieurs années ? En 1990, lorsqu’elle avait 4 ans mon amie Audray a été diagnostiquée. Des mois pour sa maman Hélène à essayer de comprendre ce qui se passait avec sa fille. Si vous croisez Audray lors d’une journée normale, à moins qu’elle ne se mette à tousser (j’entends sa toux dans ma tête en ce moment) vous ne saurez pas à quel point sa vie est différente de la vôtre. Je l’ai vu prendre des pilules à la poignée à tous les jours comme si c’était des pépites de chocolat, je l’ai vu hospitalisée pendant des semaines pour essayer de donner du bon à ses poumons, je l’ai vue mettre des rêves de côté, je la vois fréquemment dire des ‘’aurevoir’’ à ses amis atteints de la maladie qui lui montrent à quel point sa vie est fragile… Audray a l’air toujours bien, elle est superbe, c’est un rayon de soleil mais derrière ses superbes photos, sa maladie, elle la traine comme un gros boulet qui l’empêche de réaliser un paquet de projets et qui handicape de bonnes périodes de sa vie. C’est en étant son amie depuis 15 ans que je sais maintenant que la fibrose kystique ce n’est pas une gastro ou une grippe, c’est une maladie, quasi un état avec lequel elle doit vivre toute sa vie… Imaginez pour sa mère, 4 ans à se poser des questions et à se faire revirer de bord alors qu’elle savait que ça n’allait pas ! C’était il y a 30 ans… 30 ans plus tard, même si c’est mieux, ce n’est pas parfait si vous saviez !

Il y a quelques jours j’ai découvert l’histoire de la famille Jolin, je suis encore sous le choc, je n’en reviens tout simplement pas, vous n’en croirez pas vos yeux. Après la naissance de Coralie, quelque chose clochait, ils ne comprenaient pas pourquoi cocotte ne prenait pas de poids. Après des mois de recherches et d’inquiétude à essayer de comprendre pourquoi bébé qui buvait bien n’assimilait pas les nutriments nécessaires pour grandir. Une petite phrase anodine de maman a allumé un docteur : «Elle a la peau salée…» c’est la lumière qui a levé le flag pour tenter le dépistage de la fibrose. Ayant travaillé dans le domaine de la maternité tout en ayant eu de grandes difficultés avec mon allaitement et un coco qui ne prenait pas beaucoup de poids, je dois avouer que jamais l’idée que mon bébé aurait pu être atteint de cette maladie ne me serait passée par l’esprit. Je n’aurais jamais pensé ouvrir cette option pour Maude, la maman de Coralie. En écoutant leur histoire, j’ai vu la même histoire que des dizaines de mamans que j’ai côtoyées en les conseillant sur l’allaitement de leur poupon. Maude savait que ça n’allait pas, comme Hélène la maman d’Audray elle le savait au plus profond de coeur parce que le coeur d’une maman inquiète, ça ne trompe pas.

Savez-vous ce qui est épouvantable dans ce genre d’histoire ? Vous vous souvenez à la naissance lorsqu’ils prennent une petite goutte de sang sur le talon de nos bébés pour faire du dépistage des maladies graves ? Eh bien, partout au Canada, le test de la fibrose est fait, il en coûterait environ 5$ par bébé pour faire le dépistage dès les premières minutes et être outillé face à la maladie en cas de problème. C’est un 5$ qui peut faire sauver beaucoup de sous pour un bébé malade. Imaginez, pour ces 4 mois sans savoir ce qui se passait, Coralie a dû être gavée pendant deux ans parce qu’elle avait manqué de tout, parce qu’elle avait faim, mais que son corps ne voulait pas rien assimiler… Si vous avez déjà eu un enfant qui ne prenait pas de poids, vous avez probablement été comme moi conseillée à lui donner du lait maternisé, à manger plus, boire plus, prendre des suppléments, stimuler au tire-lait… C’est une période qui peut devenir épuisante pour une maman alors imaginez quand au bout du compte 5$ auraient pu sauver toutes ces inquiétudes, ces visites à l’hôpital juste pour tenter de comprendre ce qui se passe, ces rencontres pour peser bébé qui deviennent souvent très exténuantes pour des parents lors des relevailles (been there done that).

Depuis 2005, les recherches et le succès du dépistage sont reconnus au Canada et depuis quelques temps, toutes les provinces ont adopté le projet parce que cette maladie est la plus mortelle chez les enfants et qu’elle ne se guérit pas. De plus, ce sont les conséquences irréversibles sur les enfants qui à long terme nécessitent extrêmement de soins, mais aussi qui handicapent la vie de ces cocos à court à long terme.

J’attends mon troisième bébé. Je ne savais pas qu’il était possible d’avoir ce diagnostique dès la naissance ailleurs que dans notre province, je ne peux pas concevoir quand je lis tout ce qui est fait avec nos impôts autant pour les surplus d’hydro que pour les dépenses de Bombardier qu’il ne reste pas 5$ par naissance pour dépister une maladie aussi grave chez nos poupons. En plus d’aider bébé, je sais que nous sauverions sur l’épuisement des mamans qui sont des semaines à ne pas comprendre ce qui se passe ou à se culpabiliser parce que bébé ne grossit pas. Cinq dollars mon cher monsieur Barrette c’est le 1/6 de ce que ça me coûte comme parent pour aller stationner mon char pour la journée dans le parking du Children Hospital. Je sais, ce n’est pas la même poche, mais me semble que pour diagnostiquer une maladie mortelle chez un poupon il faudrait réfléchir à notre système un peu et à la façon dont on veut établir nos priorités.

Imaginez si on avait dit à la mère d’Audray en 1990 : «Vous savez madame, dans 26 ans, juste avec une goutte de sang sur le talon d’un bébé nous pourrons diagnostiquer des enfants comme votre fille dès la naissance. Ce sera disponible partout au Canada, sauf ici au Québec parce que ça va brêter pendant des années au niveau ministériel. Oui madame, nous savons que les premières années sont critiques, mais vous savez la bureaucratie ici… Bien sur nous comprenons que plusieurs enfants pourraient éviter la greffe pulmonaire, mais vous savez quand ça tarde au niveau ministériel on ne peut pas faire grand chose… Oh non ça ne coûtera pas des centaines de dollars par naissance, c’est cinq dollars en fait qu’il en coûtera».

J’accoucherai dans quelques mois et je pense que 5$ par bébé, ce n’est pas trop pour éviter toutes les inquiétudes que les parents traversent, pour aider des petites comme Coralie ou comme Audray à avoir une meilleure qualité de vie. Surtout quand on sait qu’il en coûte déjà beaucoup plus cher pour une seule visite dans un sans rendez-vous… Je me demande on attend après quoi ? On attend après qui ?

Je vous laisse ce petit vidéo de la famille Jolin qui  nous a tellement touché parce que si la famille Jolin avait habité l’Ontario ou une autre province du Canada, elle aurait pu s’éviter un tas d’inquiétudes et Coralie aurait pu avoir un début de vie beaucoup plus facile…

Je vous invite à visiter le http://www.depistageFK.ca , à partager cette vidéo, à faire circuler le message de cette famille. Une marche aussi aura lieu le 28 mais 2017 et je vous mettrai un petit snooze sur Facebook pour vous y inviter !

Fibrose kystique Canada – La famille Jolin – Avoir su, on aurait pu. from Headspace Marketing Inc. on Vimeo.

*Cet article a été écrit en collaboration avec la superbe équipe de Fibrose Kystique Canada … Nous vous souhaitons la meilleure des chances… xxx